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 Ataxie épisodique cérébeleuse du type 2 (maladie génétique)

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celine



Messages : 30
Date d'inscription : 21/09/2016
Age : 36

MessageSujet: Ataxie épisodique cérébeleuse du type 2 (maladie génétique)   Mer 21 Sep - 22:31

bonjour, voila mon histoire tout commence en1989 quand je pars en classe de neige avec l'école, quand soudain je monte dans le train et je suis en train de vomir avec des étourdissements, arriver au chalet le docteur me soigne pour une crise de foie jatend 15 jours au chalet sans rien faire jais seulement 9 ans je continue à vomir ...15 jours passe départ pour la maison aux urgences il dise c appendicite et, on m'opère je comprends plus rien je n'ai peur mais je continue à vomir avec la tête qui tourne Ya que quand je dors que sa passe je vomis jusqu'à 8 fois par jour .
Ma mère m'emmène a l'hôpital pour enfants je tombe sur un proffeseur je fais plusieurs séjours là-bas jais même fait de l'école a l'hôpital et eux dise que c de l'épilepsie jusqu'à 1995 je suis suivie le bas.....je me rappelle la 1re année ou j'ai vomi le directeur ma mi dehors sous la neige pendant 1h il disait que je perturber les cours jais essayer des médicaments jais étais à l'hôpital à cause des effets secondaires et, en 2003 on m'a donné un médicament qui m'a fait maigrir et son aller par on men redonnent un ou je me retrouve encore une fois à l'hôpital et cette fois si j'avais la moitié du cerveau paralyser je suis resté 5 semaines à l'hôpital ou je suis tombé sur une épiléptologue qui m'a suivi jusqu' an 2010, elle me dit c pas épileptique je vous envoie chez un confrère qui ne luit rien quand me regardant me dit c cette maladie ataxie cérébelleuse du type 2 je monte à Paris pour plus d'examen qui confirmera cette maladie, Mais tellement quel est rare dans les hôpitaux elle n'est pas connus voila pourquoi je veux en parler jais souffer de cette maladie on m'a soigné pour une maladie que je n'avais pas et là je n'est même pas de médicament miracle j'ai écrit à tf1 jais appeler fr3 qui mon dit d'appeler halo docteur je leur ai écrit mes jais pas de réponse c une maladie qui ma empêcher de passer mon permit de ne pas pouvoir travailler meme dans un centre spécial je suis dans une solitude renfermer sur moi.
Mais grace au au groupe et a mon blog que jais créer je me bas seule et je ne perd pas espoirs parce que jais beaucoup de soutient .
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