Témoignage de Gladys

Les jours passent mais ne se ressemble pas. Comme chaque jour j’ouvre les yeux en étant heureuse d’être en vie et à la fois la peur au ventre. Cette épée de Damoclès qui est suspendue sur ma tête. Le souffle court comme chaque matin, mes gestes sont brusques et automatiques.

Le déni d’être malade, le déni de ne plus être celle que j’étais. Hélas, la maladie est bien présente 24 heures sur 24. Mes gestes ne sont pas que brusques, ils sont ceux d’une personne valide et quand je me rends compte que je ne le suis plus, il est trop tard, le souffle n’est plus là et je le cherche en vain. Imaginez-vous dans une bulle sans air, c’est ce que je ressens. Mes mains tremblent, ma bouche s’assèche.

La vessie ne se contrôle plus et me voilà transformée en urinoir mobile et je me sens salie par ma propre urine qui dégouline sur mes jambes laissant une marre jonchant le sol. Imaginez-vous le regard des autres devant un tel spectacle. J’ose un premier pas, puis un autre, pour tenter le geste qui va me sauver encore une fois.

J’arrive devant ma cuve de l’existence, c’est son nom, car à l’intérieur, elle enferme mon destin. Je vais à tâtons pour repérer le bouton qui va mettre un coup de diesel à mes bronches. Mes jambes sont souillées, mais peu importe, je veux vivre…….. Je ne sais plus ou j’en suis je monte, puis redescend l’oxygène, mais rien n’y fait ........

Je ne sais plus ou j’en suis je monte, puis redescend l’oxygène, mais rien n’y fait.
Je m’agrippe à la chaise et me remémore les paroles de la kiné, mais où sont ses paroles, la panique vient prendre place dans ma cervelle, rebelote, les grandes eaux arrivent, non je n’accouche pas, je ressuscite.

Mon cœur bât, normal, je suis vivante, mais il met le turbo et mes bronches ne lui laisse pas le passage puis les paroles de la kiné qui reviennent dans un coin de ma cervelle tout est confus.
Ca fait combien de temps que je suis là seule, aucune idée, mais peu importe, le temps me paraît une éternité

Mais quelle scène pitoyable, je suis l’actrice principale d’un pseudo-mélodrame.

Ma part de féminité vient de prendre une grande claque dans la tronche ! Je prie, en me disant, pourvu que personne vienne sonner à la porte, de toute façon, je suis morte, même si mon cœur continu de battre.

Ca fait plus de quarante cinq minutes que je suis là à jouer à la roulette russe. Quarante cinq minutes ? J’ai encore certains repères qui me permettent d’évaluer le temps.

Habiba était partit à dix sept heures trente quand je me suis levée en trombe, oubliant ces quatre lettres, B.P.C.O. broncho-pneumopathie chronique obstructive.
Il faut être tordu pour porter un tel nom. Habiba est comme une sœur pour moi, elle met du soleil dans ma maison. Je ne l’entends jamais se plaindre, mais nous y reviendront.

A là télé c’est la fin de mon « Dîner presque parfait » et l’autre émission commence et je suis toujours là prostrée devant ma cuve. Sur la table j’aperçois la boîte de xanas ressortie pour l’occasion, ma bouée de sauvetage, le bonbon qui calme la crise de l’adulte.

Je tremble toujours et mes jambes ne me tiennent plus. J’arrache comme une sauvage la boîte pour pouvoir mettre à ma bouche celui qui est sensé me calmer.

Je pivote sur ma gauche afin d’atteindre le masque de mon inhalateur, avec un peu de chance il restera encore du produit. Je ne ressemble plus à rien mais je suis en vie. Je m’agrippe avec le peu de force qu’il me reste pour mettre le bord de mes fesses sur le canapé.

À ce moment je ne pense plus à rien, je sais que j’ai encore de la chance d’être en vie. Je recharge l’inhalateur comme un toxico charge sa seringue, les mains toujours tremblantes, mais rassurée. Le xana commence à faire son effet, je suis groggy, épuisée anéantie.
Il faut que je me fasse une beauté, je suis à gerber, mélange d’urine et de sueur. Dois-je me repoudrer le nez ? J’ai les larmes aux yeux, je m’effondre, mais je respire.

Ma saturation est en chute libre, mon oxymètre affiche 65, puis 68, pour enfin se stabiliser à 88. Qui n’a jamais rêvé d’un bon bain ? Pouvoir se prélasser dans un bain plein de bulles aux milles senteurs ? Quand j’arrive à prendre la douche, c’est le nirvana.

Le rituel de la douche, encore toute une histoire. Re inhalation, dose sur dose. Il me la faut à tout prix pour affronter l’entrée des artistes. Je veux effacer toute trace de mon passage en enfer.

Je rentre plusieurs fois dans la salle de bain, je fais couler l’eau, je commence à enjamber la baignoire, mais mes jambes flottent et d’un seul coup, je me revois dire à ma mère, vas y, fais un effort pour marcher, car si tu ne le fais pas, tu ne marcheras plus.

Je commence à comprendre ses craintes du vide. Il est trop tôt, mes jambes ne veulent pas franchir la première étape, mon moteur est à l’arrêt, je suis nue comme un vers, je dois faire peur à regarder, quel glamour.

J’ai pris du poids, ma peau à l’apparence de celle d’un crocodile, j’ai même les larmes je lui ressemble tant. Mes cheveux sont comme de la paille, mais après un incendie à en voir la couleur. Ces allers et venues vont durer plus de vingt minutes. Finalement je suis dans la baignoire

Je lève les bras vers le haut, en même temps, je tente de faire couler le shampoing, mon cœur s’accélère, j’ai peur, peur de ne pas pouvoir me rincer la tête, peur de manquer de force, peur pour tout simplement ne plus respirer, sous la douche c’est horrible, l’eau est trop chaude, je suffoque, l’eau trop froide, ca me paralyse.

J’arrive à atteindre le sommet du crâne pour y déposer quelques gouttes de shampoing, mais les muscles de mes bras sont faibles et douloureux. Je dois fournir encore un autre effort.

Le manque d’oxygène me donne des vertiges, je suis nue sous la douche, mon souffle se fait court et mon cœur bât la chamade. Je m’appuie de la main gauche contre le mur pour avoir un appuie et de ma main droite je tente de me shampooiner.

A ce moment là, je me remémore les paroles de la kiné et je pratique la respiration assistée. J’aspire par le nez et je souffle bouche grande ouverte et ceci à plusieurs reprises. Si j’avais un miroir, je me ferais peur moi même. Je profite que mon corps est mouillé par l’eau de rinçage des cheveux pour me laver. Je peux vous dire que j’ai remplacé le mot frotter par masser, c’est relaxant et moins épuisant.

Si j’avais un miroir, je me ferais peur moi même. Je profite que mon corps est mouillé par l’eau de rinçage des cheveux pour me laver.

Je ne peux plus me frotter comme avant jusqu’à m’en rendre la peau couleur écrevisse. A présent je me caresse comme dans les pubs pour les gels douches, c’est relaxant et moins épuisant.

Mon tuyau me gène et s’emmêle autour de mon cou, je tente de le remettre, c’est la cata, la vapeur de l’eau chaude m’emprisonne, je tremble et j’ai du mal à remplacer ce foutu tuyau.

Encore un dernier shampoing et je suis hors de danger. Mon corps commence à se calmer avec la respiration assistée, ça fonctionne à merveille, il reste dans mon sang un peu de xana, ca va être l’histoire de quelques minutes.

J’ai inondé le sol de la salle de bain, impossible de mettre le rideau de douche, le fait de l’avoir devant moi me rend claustrophobe. J’imagine toujours le pire, si le rideau ce coince et que le tuyau se bloque, non non il faut que je respire, j’ai besoin d’air comme les autres ont besoin de parler. La douche est un calvaire journalier, me laver la tête une torture psychologique.

Comment se sentir bien et chanter sous la douche dans de telles conditions. Alors que pour le commun des mortels, ca reste un endroit pour se d’étendre, c’est un calvaire pour nous, car je ne suis pas la seule.


Il m’arrive de demander à une de mes sœurs de me laver la tête, mais tellement humiliant quand celle-ci tente de me persuader de le faire moi même et que c’est pour mon bien.

Sa parole à travers le combiné me donne un coup de massue, je lâche le téléphone, ma tête tourne, j’ai envie d’hurler haut et fort ma douleur. Je ne l’a juge pas, un jour elle ouvrira les yeux, mais il sera peut-être trop tard.

A travers ses pages, je veux montrer et faire comprendre notre quotidien. Ceux qui pensent que nous exagérons, que nous fabulons sont dans l’erreur totale    

La souffrance physique, c’est une souffrance journalière, je tente de contrôler mes gestes à chaque déplacement pour m’aider à garder le peu de force qu’il me reste.

Le souffle est si court, que cela me demande deux fois plus de temps que la normale.

Je ne pouvais pas imaginer que je pouvais autant épiloguer sur la douche, la douche quel calvaire.

J’ai hâte d’être sur mon canapé, hâte de mettre mon masque de scaphandrier, cette buée va pénétrer dans mes bronches, je reprendrais mon souffle. Debout comme une statue le temps d’attraper mon peignoir de bain qui me paraît si loin, alors qu’il est pourtant à cinquante centimètres.

Je choisi de sortir avant, je m’appuie sur le radiateur, c’est plus facile pour reprendre un peu de souffle. Enfin j’ai décroché le peignoir, le mettre est une autre paire de manches. Je passe un bras, puis je réessaye encore une fois la respiration assistée.

Encore une fois cette technique fonctionne bien chez moi. L’eau coule dans mon cou, je dois encore poser une serviette sur ma tête, mais j’ai oublié de sortir la serviette, faut tout prévoir.

Je décide de sortir comme ça, il y’a plus urgent, je dois à tout prix m’asseoir. J’ai tellement hâte que mes gestes sont brusques et mon tuyau ce coince sous la porte, je panique, car je suis seule.

Dieu merci, j’arrive à le décoincer sans trop forcer. Heureusement mon meilleur ami a raboté toutes les portes.

J’arrive tout de même avec un peu de mal sur mon canapé, je tremble, mais j’arrive à mettre le masque. Je pose mes deux mains sur mes cuisses, je sens que cette position m’aide à reprendre un peu de souffle, ma saturation est à 87

Je reviens de loin encore une fois, comme ce 17 décembre 2006. Une date qui restera gravée à tout jamais dans ma mémoire. Jour de mon jugement ! Accusée levez-vous. Vous êtes condamnée à perpétuité pour avoir fumée plus de deux paquets par jour et ceci depuis trente cinq ans.

Je me revois lui demander d’un air anxieuse, à perpétuité ou à mort Docteur ? Son regard en disait plus que son discourt sur les méfaits du tabac

Là je m'en foutisme que j’étais, n’en menait pas loin. Je ne l’entendais plus, sa voix me faisait mal aux tympans. Je dialoguais avec lui par l’intermédiaire de ma pensée, j’étais la seule à comprendre, peu importe, c’est moi que l’on vient de condamner pas lui.

Autour de moi ça pu la mort, le bruit des instruments joue à tue-tête. Une chose est sûr c’est que je ne rêve pas, je suis en vie. Malgré cela je vois ses blouses blanches penchées sur mon visage, me tenant les mains, je sens un tube dans ma gorge, je me débat, je suis là sans être là, je vois du bleu et du rose, je sens des odeurs de caramel et en même temps, j’ai mal à la gorge, ça brule.

Me voilà propulser dans un autre monde, que l’on nome semi coma. J’entends, mais mon corps ne m’appartient plus, il est à eux. Je suis comme un puzzle, il manque des morceaux dans ma cervelle. Depuis quand je suis là ? Qui a eu ce culot de me conduire ici ? Le culot, je devrais dire la chance plutôt. Mes poumons sont morts mes ma cervelle malgré les intempéries, elle est toujours là.

Tout est si flou, je revois des visages, des sons, mais les visages sont si loin, je force avec mes yeux, tel un presbyte qui a oublié ses lunettes. Je dois à touy prix aller travailler, nous sommes quel jour ? Je suis d’astreinte

L’infirmière qui à mes côtés s’approche pour me retirer mon masque de sado-maso.
Il faut que je lui parle, ma main s’agrippe à son bras, elle me demande de me calmer, j’insiste et par des signes, je lui demande une feuille et un stylo.

Je dois prévenir mon boulot, qui va répondre aux sdf ? J’arrive avec un peu d’effort à écrire 115. Le 115 numéro vert pour les sans abris, pour l’infirmière, la sdf ça devait être moi à voir sa mine.

Peu importe ce qu’elle pense, je veux rentrer chez moi. J’aperçois un docteur, il m’appel par mon prénom et ceci à plusieurs reprises, il semble me connaître.

Je reconnais ce beau visage, c’est Eric, le cousin de mon ex mari, il est médecin aux urgences et sa femme infirmière en réanimation.
C’est elle qui m’a reconnue. Ils ont prévenu la famille.

Impossible de dire depuis combien de temps je suis là, un jour, deux voir plus. Eric m’explique que les pompiers m’ont conduit aux urgences et que j’ai été sauvée grâce à eux.

J’aperçois mon ex mari et une de mes sœurs. Une vitre nous sépare, je suis en réanimation. Je suis presque heureuse de le voir

Ma sœur Stella est à ses côtés, que ce passe t’il dans leurs têtes.

En quelques minutes, c’est Tchernobyl dans mon cerveau, les blouses blanches, Eric, l’infirmière, puis au loin ma sœur et mon ex mari. Dieu suis-je vraiment en vie ? Où suis-je passée dans l’au-delà ?

Mes bras me font mal, mes mains aussi, j’ai des tuyaux qui prennent mon corps pour un paquet cadeau, ils vont dans tous les sens. De quoi ont-ils peur ? que je me sauve ? Pourquoi ma gorge me brûle telle ? Tant de pourquoi sans réponse.
Si, maman, si
Si, maman, si
Maman, si tu voyais ma vie
Je pleure comme je ris
Si, maman, si
Mais mon avenir reste gris
Et mon cœur aussi
Voilà que je chante à haute voix, mais la seule qui entend ma voix c’est moi.
Vont-ils se décider à venir me voir pour me ressusciter où je vais prendre place dans un tiroir. Je n’ai même pas dit à ma fille que je l’aimais, pas pu l’embrasser. Mon Dieu, je veux juste la voir avant de m’en aller.

Soudain des bruits sourds se rapprochent, Dieu vient de m’entendre, il refuse mon admission, j’ai encore du boulot sur terre.
Je ne rêve pas, je vois ma sœur, j’arrive à entendre quelques sanglots, mon ex-mari et à ses côtés, il se fait petit, il ne dit pas un mot. Je veux parler, mais la force me manque.
Soudain, ma mémoire se met en voix of, je dois aller travailler, il faut prévenir mon boulot.
Mon travail c’est une partie de ma vie, je ne vais pas travailler juste pour gagner de l’argent, j’y vais pour être parmi eux.
Certains diront que je suis folle, mais j’aime cette folie. Les gens de la rue m’apportent bien plus que moi je peux leur apporter. A travers le téléphone je reconnais un sourire, même un bizou, ils sont beaux, parfois sales, mais beaux.