Nadège, 42 ans...Un jour de plus, tic tac tic tac tic tac, driiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiinnnnnnnnnnnngggCINQ HEURES du matin!!! Debout là dedans.
Je saute sur mon bronchodual, j'enlève mes lunettes. Non pas mes lunettes de vue, mais mes lunettes d'oxygène.
Sirops, fluidifiant bronchique, je déjeune. Ensuite c'est Parti.
Aerosol, percussion, nettoyage de printemps toute l'année de mes arbres, drainage bronchique. Moyenne de 2 heures ensuite autres médicaments, cela trois à quatre fois par jour pour pouvoir avoir une qualité de vie minimum, pour respirer en somme. Enfin ça c'est quand tout va bien. Sinon les cures d'antibiotiques par voie veineuse, les hospitalisations en chambre d'isolement pendant des cycles de deux à trois semaines, l'impossibilité de travaillé représente mon quotidien.
STOPPPPPPPPPPPP comment j'en suis arrivé là? En voilà une bonne question...
Tout commença en 1973, j'étais un peu trop pressé de voir le monde, j'ai pointé ma petite frimousse, alors qu'il n'était pas encore l'heure. Résultat :
- 1 kg 340
Et tout ce qui va autour (un peu trop oxygéné), petite nature, enfant fragile mais super combative, un vrai petit soldat!!!
Coqueluche, primo infection tuberculose, sur infection pulmonaire....
MEME PAS PEUR.
Le soldat a grandi comme il le pouvait, malgré tout il est devenu adulte.
YOUPPPPPPIIIIIII 18 ans vive la liberté.
Comme une grande fille avec des rêves dans la tête, bien que toujours malade mais sans jamais rien lâcher on a décidé de me diriger vers un pneumologue pour essayer de mieux comprendre pour mieux me prendre en charge.
Pour cela on m'a dirigé vers un professeur .
Examen, examen, examen, médicament, médicament, médicament, on s'essouffle toujours un peu plus au fil des années et peu à peu les médicaments agissent de moins en moins, direction hôpital FOCH.
Greffe ou pas greffe?
- ils ont jugé je n'étais pas assez en mauvaise états
- j'ai une maladie de vieux!!!!
- Vous allez finir sous oxygène
- je nous donne pas 10 ans à vivre
des phrases avec beaucoup de diplomatie mais qui n'aide pas toujours, enfin pour moi elles ne m'ont pas aider et pourtant je suis toujours là aujourd'hui, ce qui nous tue pas nous rend plus fort. à coup de ça va n'aller, d'optimisme...
OPTIMISME autres Anecdotes :
- comme par exemple le jour où je mettais amusé à coller des Smiley sur mes tubes d'ecbc et que mon pneumologue m'a demander pourquoi et que je lui avais répondu que c'était pour mettre un peu de gaité et un peu plus de couleur dans tout ça.
- ou encore quand je vais à la piscine, deux longueurs dans le bassin des grands sportifs, et Sébastien criant "c'est pas là que tu dois aller" Ah bon? C'est ce que l'on va voir. Il insistait pour que je nage avec les papis et les mamies (qui sprint aussi...). Non mais je suis une grande fille moi. même si après le lendemain la super nana c'est transformé en super Meganaz, bobs douleurs quand tu nous tiens.... Mais ça valait le coup.
- Mon traitement à moi personnel : Rire, échanger, Partager
- Il y a trois ans le Pyo est apparut, ça va n'allez des antibiotiques et il va disparaitre que je disais. mon pneumologue m'avait répondu que non. Que se n'était pas si simple. Il avait raison. Et pourtant je dis même pas peur le pyo.
échange , peine, moments heureux, fous rires, silences, doutes, espoir
c'est avec cette dernière petite liste de mots qui ont de l'importance à mes yeux que je pose ma plume.
Nadège